Het is moeilijk om bij kinderen vast te stellen wanneer refractaire symptomen zo ernstig zijn dat het verlichten van lijden te verkiezen is boven het verlengen van het leven. Een tweede ethisch dilemma ontstaat als palliatieve sedatie verward wordt met opzettelijke levensbeëindiging. Midazolam is ook bij kinderen het middel van eerste keus. Leeftijd en ziek zijn leiden tot een grote variatie in klaring, zodat titratie altijd op individuele basis moet gebeuren. We geven praktische aanbevelingen over de farmacologische uitvoering van palliatieve sedatie bij kinderen. We adviseren laagdrempelig intercollegiaal te overleggen met artsen, zoals een kinderoncoloog, kinderintensivist of een palliatief team dat ervaring heeft met palliatieve sedatie bij kinderen.
Twaalf relevante highlights uit de NVK Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen
- Besteed aandacht aan het feit dat de doelen van palliatieve zorg eerder gericht moeten zijn op het bevorderen van comfort dan op het veranderen van het ziekteproces.
- Houd samen met de ouders voor ogen hoe het belang van het kind het best gediend kan worden.
- Vanaf de palliatieve diagnose heeft ieder kind één eindverantwoordelijke hoofdbehandelaar.
- Informeer kind en/of ouders over de verschillende behandelingsstappen in de palliatieve fase en geef eventueel een folder met een samenvatting over de verschillende aspecten van besluitvorming in de palliatieve fase.
- Houd bij het kiezen van de palliatieve behandeling rekening met het fysiologisch effect, de wenselijkheid en de proportionaliteit ervan, en hanteer het uitgangspunt dat niet alles wat technisch kan, ook altijd mag of moet worden gedaan.
- Betrek zo nodig laagdrempelig andere leden van de medische en verpleegkundige staf, medisch consulent, geestelijk zorgverlener, maatschappelijk werker, psychologisch consulent, ethisch consulent, huisarts, AVG, specialist, thuiszorgmedewerker en/of andere hulpverleners bij de besluitvorming.
- Zorg ervoor dat pijn en lijden van het kind voorkomen dan wel zoveel mogelijk verminderd worden, elke dag, 24 uur per dag, met als mogelijk voorzien maar niet beoogd gevolg een bekorting van het leven, en bespreek dit met de ouders.
- Als er sprake is van refractaire symptomen en kenmerken van de stervensfase waardoor het onafwendbare overlijden van het kind dichtbij is, kan men ervoor kiezen om het lijden op te heffen door het geven van palliatieve sedatie. Dit besluit wordt in goed overleg met de ouders genomen.
- Bij palliatieve sedatie wordt het kunstmatig toedienen van vocht en voeding gestaakt of wordt er niet mee gestart, omdat dit een medische handeling is die het leven verlengt en mogelijk lijden toevoegt.
- Doseer de sederende medicatie aan de hand van de mate van symptoomcontrole en niet op grond van de mate van bewustzijnsdaling.
- Stop, in goed overleg met kind en/of ouders, in de stervensfase de diagnostiek en monitoring van vitale functies.
- Zorg voor nazorg van ouders, broers en zussen van de overleden patiënt. Deze nazorg omvat in elk geval een of meer nagesprekken met de ouders en een of meer leden van het behandelteam.
Uit: Tijdschrift Huisarts en Wetenschap | Palliatieve sedatie bij kinderen, Huisarts en Wetenschap 7/2017.
Beeld: Getty Images
