Marjolein Broeren: ‘Kinderpalliatieve zorg moet menselijker worden’

Kinderpalliatieve zorg start al vanaf het moment dat een kind een diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt. Marjolein Broeren krijgt met deze zorgvorm te maken als haar driejarig dochtertje Maxine in 2016 hersenstamkanker krijgt en daar na veertien weken aan overlijdt. Tijdens het ziekteproces ziet ze zaken die goed gaan, maar loopt ze ook tegen problemen aan. Met haar ervaringen wil Marjolein bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan

 

“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.

Communicatie niet optimaal

Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”

Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”

De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”

(…)

Lees het artikel verder op Qruxx >>

———————————————————————————————

Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.

———————————————————————————————

Bron: Qruxx
Beeld: © Konstantin Yuganov / stock.adobe.com


Meer over palliatieve sedatie