Educatie op middelbare scholen, een specifieke campagne over endometriose (EndoWijs) voor zowel een algemeen publiek als zorgverleners die waarschijnlijk wordt uitgerold in 2025. Endometriose, een zeer pijnlijke invaliderende aandoening, staat in de belangstelling en dat is ook echt nodig, vindt prof. Dr. Velja Mijatovic, Hoofd Endometriose Centrum Amsterdam UMC.
Op basis van de beschikbare prevalentiecijfers is het aannemelijk dat endometriose nog steeds veel vaker voorkomt dan tot nu wordt gediagnosticeerd. ‘Gemiddeld duurt het minstens 7 jaar voordat de diagnose definitief wordt gesteld. En hierbij is de vertraging in de huisartsenpraktijk het grootst: bijna 6 jaar.’
Voor zorgverleners als huisartsen, maar ook verzekerings- en arbo-artsen, is het niet makkelijk om de diagnose te stellen, ook omdat de symptomen vaak overlappen met andere ziektebeelden die veel voorkomen zoals bijvoorbeeld een prikkelbare darm, vervolgt Mijatovic’ Uit onderzoek een paar jaar geleden bleek dat veel huisartsen behoefte hebben aan bijscholing op dit vlak. Anderzijds hebben vrouwen zelf ook onvoldoende kennis over de aandoening. Wanneer is een menstruatie abnormaal pijnlijk? Wanneer zijn buikpijnklachten een alarmteken? Dat is ook de reden dat het ministerie van VWS en ZonMw geld beschikbaar hebben gesteld om zowel een algemeen publiek als zorgverleners over deze aandoening te informeren.’
Wanneer moet je als huisarts aan endometriose denken?
‘De meest kenmerkende klachten van endometriose zijn dysmenorroe en diepe dyspareunie. Dysmenorroe is pijn tijdens de menstruatie, die een tot twee dagen ervoor begint. De pijn is vaak krampend, soms dof, en bevindt zich meestal midden in de onderbuik, soms uitstralend naar de lage rug of bovenbenen. Menstruatiepijn kan gepaard gaan met misselijkheid, braken, hoofdpijn, spierpijn, slaapproblemen en moeheid.
Diepe dyspareunie is pijn tijdens het vrijen, diep in de vagina of de onderbuik. Daarnaast kunnen terugkerende klachten tijdens de menstruatie aan andere organen duiden op endometriose. Bijvoorbeeld darmklachten als rectaal bloedverlies, obstipatie, diarree en pijn bij defecatie. Maar ook pijn bij het plassen, pijn of bloedverlies uit de navel of een keizersnedelitteken kunnen daarop wijzen. Evenals aandoeningen aan de luchtwegen zoals hemoptoë en pneumothorax.
Het is ook een behoorlijk alarmteken als vrouwen zulke hevige klachten hebben tijdens de menstruatie dat ze moeten verzuimen van hun werk of studie.
Wees ook alert bij pubers en jonge vrouwen met deze klachten. Die werden in het verleden vaak vergeten. Terwijl het van belang is dat patiënten zo snel mogelijk behandeld worden. Want de aandoening kan zich uitbreiden naar andere organen en bijvoorbeeld onvruchtbaarheid veroorzaken. Hoe sneller je start met een behandeling, des te sneller zal het ziektebeeld zich stabiliseren en worden serieuze consequenties in de toekomst voorkomen.’
Is een laparoscopie vereist om een behandeling te starten?
‘Dat was vroeger zo maar is nu niet langer de standaard. Een pragmatische benadering op basis van kenmerkende klachten en een proefbehandeling is in eerste instantie voldoende. En ook voor de huisarts goed haalbaar. Hierdoor kan de diagnose sneller worden gesteld.’
Op welke manier kan de huisarts endometriose behandelen?
‘De huisarts kan patiënten met beperkte problematiek heel goed behandelen. Als er vermoedens zijn van endometriose, kan de huisarts een proefbehandeling starten. Ook als de klachten vaag zijn en de huisarts niet helemaal zeker is van de diagnose, is het advies om de behandeling toch te starten.
De behandeling bij de huisarts bestaat uit het toedienen van hormonen. Het doel daarvan is om de hormonale cyclus te onderdrukken waardoor het endometriumweefsel atrofieert en bloedingen uitblijven. Dit wordt bereikt door de ovulatie te remmen, meestal met een combinatiepreparaat dat continu wordt gebruikt, zonder stopweek. Kies bij voorkeur voor een sub-50 anticonceptiepil van de tweede generatie om het tromboserisico te beperken, mits er geen contra-indicaties zijn. Bij spotting tijdens pilgebruik kan een pauze worden ingelast van vier tot zeven dagen. Een alternatief is het continu gebruik van progestagenen met een hormoonspiraal, een cutaan progestageendepot of oraal met de minipil.
Voeg eventueel paracetamol en/of een NSAID toe aan de behandeling voor extra pijnverlichting. Als de hormoonbehandeling goed aanslaat, dan heeft de patiënt op den duur steeds minder pijnmedicatie nodig.’
Wanneer verwijs je door naar de 2e lijn?
‘Een duidelijke verwijsindicatie is als de proefbehandeling na drie tot zes maanden onvoldoende effect heeft. Consulteer een gynaecoloog bij twijfel over de diagnose. Of verwijs de patiënt, bij voorkeur naar een expertisecentrum voor basale endometriosezorg, level 1.
De gynaecoloog kan beeldvormend onderzoek verrichten, zoals geavanceerde transvaginale echografie of een MRI, en eventueel een laparoscopie. Daarnaast zijn er bij de gynaecoloog verschillende hormonale behandelmethoden beschikbaar. Bijvoorbeeld GnRH-agonisten, -antagonisten, aromataseremmers. Wel heeft deze medicatie vaak ongunstigere bijwerkingen dan continue hormoontherapie, zoals opvliegers, een droge vagina, stemmingswisselingen en een verlies van botmineraaldichtheid. In sommige gevallen is operatief ingrijpen nodig.
Heeft de patiënt cyclusgebonden klachten aan de darmen, urinewegen, buikwand of luchtwegen en is er een vermoeden van adenomyose, verwijs dan naar een expertisecentrum voor geavanceerde endometriosezorg, level 2. De endometriosezorg is momenteel georganiseerd in regionale netwerken, waarbij zorg op de juiste plek wordt geboden met specifieke aandacht voor chirurgie, fertiliteit en pijnbehandelingen.
Verwijs vooral ook patiënten met een actuele kinderwens en waarschijnlijke endometriose om een onnodig langdurig traject naar zwangerschap te voorkomen.’
De Endometriose Stichting geeft sinds 2019 voorlichting op scholen over deze aandoening. Waarom wordt deze voorlichting niet aan alleen aan meisjes, maar ook aan jongens, gegeven?
‘Tot nu toe is er natuurlijk weinig aandacht geweest voor het vrouwelijk lichaam en wat daarmee mis kan gaan. Daardoor is er weinig begrip bij mannen voor vrouwspecifieke aandoeningen.
Het is belangrijk dat mannen zich ervan bewust zijn dat dit speelt bij vrouwen. Niet alleen richting een partner maar ook bijvoorbeeld richting een werkgever. Ook op het werk zijn er mannen en vrouwen die zich niet bewust zijn van de impact van dit soort aandoeningen. Als je dit bewustzijn weet te verhogen, kun je meer begrip kweken voor dit soort problemen en mensen dus ook verder helpen. Heb je hier geen aandacht voor, dan houd je een genderverschil tussen mannen en vrouwen in stand. En dat is onacceptabel.
Mijn indruk is dat werkgevers al coulanter worden doordat ze steeds meer bewustzijn ontwikkelen op dit gebied. Dat was tien, twintig jaar geleden echt veel minder. Ook door media-aandacht is er veel veranderd. Ik denk dat we nu in een goede stroming zitten. Maar er is ook nog veel werk te doen.’