Auto-immuun leverziekten bij kinderen
Auto-immuun leverziekten zoals auto-immuun hepatitis (AIH), primaire scleroserende cholangitis (PSC) en het zogenaamde overlap syndroom treffen niet alleen het lichaam, maar hebben ook invloed op het sociale en emotionele functioneren van kinderen. Ondanks de fysieke en mentale belasting die gepaard gaat met deze chronische ziekten, is de kwaliteit van leven bij deze jonge patiënten tot nu toe beperkt onderzocht.
Een nieuw longitudinaal onderzoek uitgevoerd door het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center in samenwerking met het Autoimmune Liver Disease Network for Kids probeert hier verandering in te brengen. De resultaten zijn gepresenteerd tijdens The Liver Meeting 2024.
Opzet van het onderzoek
Aan het multicenter-onderzoek namen 162 kinderen en jongvolwassenen deel, waarvan 54% meisjes en 86% van witte etniciteit. De gemiddelde leeftijd bij diagnose was 13 jaar. De verdeling van de ziektebeelden was als volgt:
- Auto-immuun hepatitis (AIH): 62%
- Primaire scleroserende cholangitis (PSC): 19%
- Overlap syndroom: 19%
Daarnaast had 31% van de deelnemers een inflammatoire darmziekte. De deelnemers vulden de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) drie keer in, met minimaal zes maanden tussen de meetmomenten. De vier onderzochte domeinen waren fysiek, emotioneel, sociaal en schoolfunctioneren.
Belangrijkste bevindingen
Overlap syndroom en schoolfunctioneren
Kinderen met overlap syndroom rapporteerden gemiddeld hogere kwaliteit-van-leven-scores in vergelijking met deelnemers met AIH of PSC. Ook bleek dat patiënten met ten minste één ziektecomplicatie juist beter scoorden op schoolfunctioneren. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat deze groep intensievere ondersteuning krijgt, juist vanwege hun complexere ziektebeeld.
Medicatie en kwaliteit van leven
Er werden duidelijke verbanden gevonden tussen het gebruik van bepaalde medicatie en de kwaliteit van leven:
- Azathioprine werd geassocieerd met lagere scores op het gebied van sociaal functioneren. Kinderen die dit middel gebruikten scoorden gemiddeld 87, tegenover 92 bij kinderen die het niet gebruikten.
- Prednison bleek in contrast daarmee samen te hangen met hogere emotionele scores, zowel bij de patiënten zelf als bij hun ouders. Deelnemers die prednison gebruikten gaven een gemiddelde score van 83 in het emotionele domein, tegenover 78 bij niet-gebruikers. Ouders rapporteerden vergelijkbare verschillen.
Deze resultaten zijn opvallend, gezien de bekende bijwerkingen van corticosteroïden op stemming en gedrag.
Vermoeidheid en jeuk: verschillen tussen kind en ouder
Een ander opvallend aspect van het onderzoek is het verschil in ervaren impact van vermoeidheid en jeuk (pruritus):
- Vermoeidheid leidde tot lagere fysieke en schoolgerelateerde scores bij kinderen, terwijl ouders verminderde scores aangaven in alle domeinen.
- Jeuk had vooral bij de kinderen een negatief effect op het fysieke, emotionele en psychosociale functioneren. Bij ouders uitte dit zich alleen in de totaalscore.
Deze verschillen wijzen mogelijk op uiteenlopende percepties tussen patiënt en verzorger over welke symptomen het dagelijks leven het meest beïnvloeden.
Implicaties voor de huisarts
Meer dan medische zorg alleen
De resultaten maken duidelijk dat kwaliteit van leven een belangrijk aandachtspunt is bij de zorg voor kinderen met chronische leverziekten. Medische behandeling volstaat niet altijd om het welzijn van deze patiënten te waarborgen. Vragen als “Hoe gaat het op school?” en “Hoe voelen ze zich sociaal en emotioneel?” verdienen structureel aandacht in de spreekkamer.
Rol van de huisarts in mentale ondersteuning
Zoals dr. Jim Squires tijdens de presentatie benadrukte, is het tekort aan geestelijke gezondheidszorg voor deze doelgroep een knelpunt. Als eerste aanspreekpunt kan de huisarts een belangrijke rol spelen bij signalering van psychosociale problemen en het toeleiden naar passende zorg.
Langetermijnvisie
Volgens dr. Evelyn Hsu is het van belang om niet alleen te kijken naar overleving, maar ook naar het verbeteren van het dagelijks functioneren op de lange termijn. Juist in de ontwikkelingsfase kan de manier waarop kinderen omgaan met hun ziekte bepalend zijn voor hun toekomstperspectief.
