Post Intensive Care Syndroom (PICS) en het REACH-project

Inleiding

Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 85.000 patiënten op een intensive care (IC) behandeld vanwege een levensbedreigende aandoening of voor postoperatieve bewaking. Een opname op de IC kan mentaal en fysiek grote impact hebben. Als een IC-opname deel uitmaakt van het zorgtraject, krijgen de patiënt en zijn naasten voorafgaand aan de IC-opname vaak al een rondleiding op de IC om hen voor te bereiden. Desalniettemin maakt een IC-opname grote indruk op de patiënt en zijn omgeving. Daarnaast zijn er ook veel patiënten die onvoorbereid op de IC opgenomen worden. Wanneer de patiënt de IC weer kan verlaten is deze fysiek, maar ook mentaal nog verzwakt. Herstel kan lang duren en soms niet meer volledig haalbaar. Na ontslag uit het ziekenhuis kan nazorg nodig zijn. Dit kan in een revalidatiecentrum, maar ook voor (of in) de thuissituatie worden geregeld.

Dankzij verbeteringen in de zorg overleven steeds meer patiënten een verblijf op de IC. Hierdoor is er meer aandacht gekomen voor het herstel tijdens en na opname op de intensive care [(¹), (²)]. Wanneer een combinatie van lichamelijke, cognitieve en psychische klachten aanhoudt na opname op de IC en een negatief effect op de kwaliteit van leven hebben, wordt gesproken van het Post Intensive Care Syndroom (PICS) [(³)]. De impact van het PICS blijft vaak niet beperkt tot de patiënt zelf en kan ook invloed hebben op de mentale status van de directe familie. Dit wordt PICS-Family (PICS-F) genoemd [(⁴)−(⁶)].

Het Amsterdamse REACH-project (REhabilitation After Critical illness and Hospital discharge) is een voorbeeld van een transmuraal revalidatieprogramma na een IC-opname. Het programma werd ontwikkeld door fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, ervaringsdeskundigen en onderzoekers. Het programma is bedoeld om paramedici te ondersteunen in de behandeling van patiënten met het Post Intensive Care Syndroom en bevat een zorgpad voor deze patiënten. Deze informatie is tijdens de COVID-19-pandemie (versneld) ter beschikking gesteld op de website van het Nederlands Paramedisch Instituut (NPI). COVID-19-opnames op de IC waren onvoorbereid en veelal langdurig. Veel patiënten verzwakten ernstig en hadden langer hersteltijd nodig, waardoor herstel na een IC-opname opeens veel aandacht kreeg.

Prevalentie

Ongeveer 30 % van de patiënten die zijn opgenomen op een intensive care, ervaart tot jaren na het ontslag klachten als spierzwakte, verminderde loopcapaciteit, vermoeidheid, verminderde concentratie, geheugenstoornissen, ondervoeding en slaap- en stemmingsstoornissen [(⁷)−(¹²)]. Na een langdurige IC-opname ( > 4 dagen), het doormaken van multipel orgaanfalen of het acuut respiratoire distress syndrome (ARDS) ontwikkelt zelfs 50 % van de patiënten PICS. ARDS is een ernstige longaandoening waarbij de ademhaling acuut en in toenemende mate tekortschiet door een heftige ontstekingsreactie in de longen. Vanaf 2012 heeft dit gecombineerd optreden van lichamelijke, cognitieve en psychische klachten, samengaand met een verminderde kwaliteit van leven na het verblijf op een IC een naam: het Post Intensive Care Syndroom, PICS.

Ziektebeeld

PICS omvat nieuwe of verergerde klachten die ontstaan ten gevolge van kritieke ziekte en de behandeling op een intensivecareafdeling. Dit kan al tijdens de IC-behandeling tot uiting komen, zoals de IC-verworven spierzwakte, maar PICS-gerelateerde problemen kunnen ook tot uiting komen ná de opname, bijvoorbeeld bij terugkeer naar het werk als blijkt dat er concentratiestoornissen zijn en problemen bij multitasken.

Lichamelijke klachten

Centraal bij PICS staan klachten als vermoeidheid, spierzwakte, verminderde loopcapaciteit, pijn, stijfheid, verminderd dagelijks functioneren en dyspneu, maar ook renale problematiek (dialyse) en slikstoornissen komen voor. IC-verworven spierzwakte ontstaat bij circa een derde van de beademde patiënten. Risicofactoren voor het ontstaan van IC-verworven spierzwakte zijn onder andere sepsis of ernstige infectie, zware sedatie en hierdoor niet in staat zijn te bewegen, langdurige IC-opname en bedlederigheid, het optreden van een delier en hypoxie.

Een afgenomen spiermassa van de patiënt ten gevolge van de IC-opname kan de oorzaak zijn van IC-verworven spierzwakte, maar ook veroorzaakt worden door schade aan de spiervezel (‘critical illness’-myopathie) en/of schade aan zenuwvezels (‘critical illness’-neuropathie). Vaak is er sprake van een combinatie van factoren. Uit het REACH-onderzoek bleek dat 85 % van de patiënten na de IC-opname ondervoed was. Een afgenomen spiermassa van de patiënt ten gevolge van de IC-opname kan de oorzaak zijn van IC-verworven spierzwakte. De spierzwakte kan echter ook veroorzaakt worden door schade aan de spiervezel (‘critical illness’-myopathie) en/of schade aan zenuwvezels (‘critical illness’-neuropathie). Vaak is er sprake van een combinatie van factoren. Uit het REACH-onderzoek bleek dat 85 % van de patiënten na de IC-opname ondervoed was.

IC-verworven spierzwakte kan het herstelproces bemoeilijken. Ook het middenrif, de grote ademhalingsspier en de spieren die nodig zijn om te slikken, kunnen zijn aangetast. Door zwakte van het middenrif kan het ontwennen van de beademing moeizaam verlopen, praten problematisch zijn en benauwdheid langere tijd aanhouden, zeker bij inspanning. Dit heeft een grote impact op de zelfredzaamheid van de patiënt na ontslag, waardoor deze vaak gedurende kortere of langere tijd hulp en hulpmiddelen nodig heeft.

Neuropathie

Door de neuropathie hebben veel patiënten in de eerste maanden tot jaren na de IC-opname last van een akelig gevoel in hun armen, benen, handen en voeten. Dit gevoel varieert van pijn(scheuten), brandend gevoel tot gevoelloosheid en een gevoel van ‘op watten lopen’. Ook na het objectief terugkomen van de spierkracht voelen patiënten daarbij soms nog hevige, soms ook pijnlijke moeheid in armen en benen, waardoor ze het gevoel hebben door de benen te zakken. In de loop van de tijd kunnen de klachten verminderen, waarbij de benen en voeten trager herstellen dan de armen en handen. Dit komt doordat de zenuwbanen naar de benen en voeten langer zijn dan die naar de armen en daardoor een grotere kans op schade hebben. Volledig herstel is mogelijk en kan jaren duren, maar bij sommige patiënten blijven er ondanks revalidatie restverschijnselen aanwezig.

Cognitieve klachten

Cognitieve klachten na een IC-opname komen bij 30–80 % van de patiënten voor, ongeacht de leeftijd, voorafgaande conditie en de reden van IC-opname. Cognitieve functies zijn processen die betrokken zijn bij het opnemen en verwerken van informatie, zoals het geheugen, aandacht, concentratie, denksnelheid, organiseren en plannen. Stoornissen in de cognitieve functies kunnen problemen veroorzaken met het opnemen en verwerken van kennis, het denken en het praten. Zo kan iemand moeite hebben met het vinden van woorden, het lastig vinden om een boodschappenlijstje te onthouden, snel de draad van een gesprek kwijtraken, moeite hebben met multitasken en overweldigd raken door drukte, geluid of licht. Vaak komen cognitieve klachten wat later in het herstelproces aan het licht, bijvoorbeeld bij deelname aan het verkeer en na terugkeer naar het werk. De precieze oorzaken van cognitieve klachten zijn niet bekend. Het meemaken van een delier en zuurstoftekort verhogen het risico op cognitieve klachten na een IC-opname.

Psychische klachten

Veelvoorkomende psychische klachten zijn depressie (8–57 %), angst en wanen (23–48 %) en posttraumatische stressstoornis (10–50 %). Ook nachtmerries/flashbacks, slaap- en stemmingsstoornissen, een kort lontje, vermijden van het (gespreks)onderwerp ziekteproces en problemen met het accepteren van een verminderde kwaliteit van leven komen veel voor. Pre-existente mentale klachten verhogen de kans op het ontstaan van psychische klachten na een IC-opname.

Post Intensive Care Syndroom Familie (PICS-F)

Ook de naasten van een IC-patiënt kunnen PICS ontwikkelen; in dat geval spreekt men van het Post Intensive Care Syndroom Familie (PICS-F). Dit bestaat uit psychische klachten, zoals een angststoornis, depressie, posttraumatische stressstoornis of – in het geval dat de patiënt overleden is – een gestoorde rouwverwerking bij de naasten. PICS-F-patiënten kunnen nog jaren na de IC-opname van hun naaste last hebben van sociale, maatschappelijke, financiële en arbeidsgerelateerde problemen.

Behandeling van PICS in het REACH-project

Ongeveer 80 % van de PICS-patiënten gaat na de ziekenhuisopname naar huis en komt bij een fysiotherapeut in de eerstelijnszorg. Het blijkt dat de fysiotherapeut en huisarts vaak de enige zorgprofessionals zijn in de eerstelijnszorg die bij het herstel van de patiënten met PICS zijn betrokken [(¹³), (¹⁴)]. Om de zorg voor PICS-patiënten na ontslag te optimaliseren is in Amsterdam het REACH-project gestart. Reach staat voor ‘REhabilitation After Critical illness and Hospital discharche’. De projectgroep gaat uit van het Amsterdam UMC en het Lectoraat Revalidatie in de Acute Zorg van de Hogeschool van Amsterdam en omvat een regionaal netwerk van eerste- en tweedelijnsprofessionals die geschoold zijn in de specifieke complexe problematiek bij patiënten na een IC-opname. Vanuit het REACH-project werden door zowel patiënten als zorgprofessionals knelpunten als het gebrek aan transmurale continuïteit van zorg, afstemming van multidisciplinaire activiteiten en een ondersteunende behandelrichtlijn aangegeven, maar ook specifieke kennis op gebieden van pathologie, behandeling en prognose werd gemist. Patiënten geven aan dat zij bovendien ondersteuning missen bij het hervatten van hun werkzaamheden, en dat de (para)medische behandeling niet goed aansluit bij wat zij op dat moment belangrijk vinden [(¹⁵)−(¹⁸)].^.

In samenwerking met het afdeling Revalidatie en de afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen van het Amsterdam UMC, de opleidingen Fysiotherapie, Ergotherapie en Voeding en Diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam, de professionals van het REACH-netwerk, het Nederlands Paramedisch Instituut (NPi), patiëntenvereniging IC connect en de FCIC (Family and patient Centered Intensive Care) is – in afstemming met de beroepsvereniging van diëtetiek (NVD) – een transmuraal revalidatieprogramma tot stand gekomen voor de behandeling van het PICS. Het concept ‘positieve gezondheid’ is geïntegreerd in het project (het spinnenweb; fig. 1) [(¹⁹)]. Zie ook het artikel ‘Hoe Positieve Gezondheid bij kan dragen aan gezonde leefstijl’ (2021), door K. van den Brekel-Dijkstra, op Voedingskennis.nl.

Zorgpad diëtetiek

Het zorgpad Diëtetiek PICS-patiënten is ontwikkeld op basis van input van gespecialiseerde diëtisten van de intensive care en verpleegafdelingen van de het Amsterdam UMC, locatie AMC en VUmc, ziekenhuis Amstelland, OLVG West, OLVG Oost, BovenIJ ziekenhuis en eerstelijnsdiëtisten van MalnuCare. Zij gaven hun input tijdens een focusgroep en in verschillende interviews.

In het zorgpad worden stappen en afspraken rondom de zorg voor een patiënt met PICS beschreven, met als doel de voedingszorg voor patiënten te optimaliseren door de aandoening tijdig te signaleren en te behandelen, en een goede samenwerking te realiseren tussen de verschillende zorgverleners die betrokken zijn (of moeten worden) bij de zorg voor patiënten met PICS.

Herkenning en diagnostiek

Binnen het REACH-netwerk is vastgesteld dat een diëtist bij de behandeling wordt betrokken wanneer een patiënt 48 uur of langer beademing nodig heeft. De verantwoordelijkheid voor het betrekken van de diëtist ligt bij de hoofdbehandelaar en kan per ziekenhuis protocollair worden vastgelegd. De diëtist beoordeelt op basis van het gewicht(sverloop), de voedingsinname, lichaamssamenstelling en functietests de voedingstoestand. In de meeste gevallen is sprake van ondervoeding en sarcopenie. (Zie ook ‘Ondervoeding en nutritional assessment’ (2021), door E. van den Hogen en A.G.L. Vroomen, op Voedingskennis.nl.)

Bij de start van de behandeling verzamelt de diëtist klinisch de volgende gegevens van de patiënten.

• leeftijd, geslacht
• diagnose(s) en stadium/kenmerken van ziektebeelden
• eerdere ziekenhuisopname/operatie/behandeling
• medicatiegebruik
• laboratoriumwaarden
• gastro-intestinale klachten
• eetlust (VAS)
• aan voeding gerelateerde klachten
• antropometrie (gewicht, gewichtsverloop en lengte
• BMI
• Lichaamssamenstelling: vetvrije massa (VVM)/vetvrijemassa indx (VVMI)
• energiebehoefte (meting ruststofwisseling indien beschikbaar)
• eiwitbehoefte
• voedingsinname in relatie tot de bepaalde behoefte
• (mogelijke) verliezen, bijvoorbeeld verminderde vertering en resorptie, open wondverpleging, chyluslekkage, decubitus

• functionaliteit meten en/of navragen bij fysiotherapeut (handknijpkracht, loopsnelheid, Medical Research Counsil (MRC-)schaal)
• activiteitenpatroon: beweging/sport
• barrières

• motivatie/stadium gedragsverandering
• psychische stoornissen
• cognitieve stoornissen
• stress
• ziekte-inzicht

• woon- en gezinssituatie
• activiteiten/interesses
• sociaal netwerk
• mantelzorg
• mate van participatie aan de maatschappij
• werk
• opleidingsniveau
• financiële mogelijkheden
• transportmogelijkheden
• barrières

Voor het vaststellen van de energiebehoefte wordt in de Espen Guideline ‘Clinical nutrition in the intensive care’ het gebruik van indirecte calorimetrie aanbevolen. De diëtist zal de patiënt stimuleren tot volwaardige voedingsinname en mede begeleiden in de optimale combinatie van voeding en beweging. Met het oog op de fysieke training is ook de fysiotherapeut bij de begeleiding betrokken.

Voor het opstellen van haalbare behandeldoelen kan het concept ‘positieve gezondheid’ gebruikt worden [(¹⁹)]. Afstemming met medebehandelaars en hoofdbehandelaar is hierbij essentieel. In het ziekenhuis of revalidatiecentum bestaan vaak al multidisciplinaire overlegvormen (MDO’s) voor opgenomen patiënten, voor de behandeling in de thuissituatie vaak (nog) niet.

Evaluatie dieetbehandeling

Evaluatie van de (dieet)behandeling kan zowel klinisch, poliklinisch, in een revalidatiecentrum als in de eerstelijnspraktijk plaatsvinden. Slechts enkele ziekenhuizen bieden poliklinische nazorg aan na een opname op de intensive care. In de thuissituatie wordt op dezelfde punten geëvalueerd als tijdens de opname. De eerstelijnsdiëtist heeft de mogelijkheid om een huisbezoek af te leggen.

In de evaluatie van de dieetbehandeling worden de volgende punten meegenomen:

• voedingsinname in relatie tot de bepaalde behoefte;
• gewicht en gewichtsverloop (BMI);
• functionaliteit en lichaamssamenstelling (BIA-meting, VVMI, handknijpkracht);
• ziekteverloop;
• aan voeding gerelateerde klachten (o.a. kauw- en slikstoornissen);
• eetlust (VAS);
• barrières (bijv. cognitie, zelfzorg);
• mate waarin de individuele behandeldoelen van de patiënt zijn behaald;
• (her)beoordeling van de voedingstoestand.

Zo nodig zal de behandeling worden bijgesteld en worden metingen herhaald tot de dieetbehandeling kan worden afgerond.

Overdracht

De diëtist van de verpleegafdeling vervolgt patiënten die een risico hebben op PICS en/of ondervoed zijn vanaf het moment dat deze van de IC zijn overgeplaatst naar de verpleegafdeling. De diëtist van de IC verzorgt deze overdracht.

Bij ontslag uit het ziekenhuis worden ondervoede patiënten poliklinisch vervolgd door de diëtist van het ziekenhuis of overgedragen naar de eerstelijnsdiëtist. Deze overdrachten worden digitaal aangeleverd bij de desbetreffende paramedici. Tijdens het REACH-project werd de overdracht verzorgd door de onderzoeker, maar inmiddels ligt dit bij de verwijzer van het ziekenhuis.

Binnen het REACH-netwerk worden patiënten zo snel mogelijk in hun eigen woonsituatie bezocht om de hulpvraag en de ervaren gezondheid vanuit het concept van positieve gezondheid in kaart te brengen en individuele behandeldoelen op te stellen met veel aandacht voor het (her)vinden van wat wél kan worden bereikt (concept positieve gezondheid).

Voor het REACH-project werd voor de fysiotherapie een specifieke ontslagbrief gebruikt en daarnaast een telefonische overdracht gedaan naar de eerstelijnsfysiotherapeut. In het REACH-concept meet de fysiotherapeut de globale spierkracht met de MRC-schaal, doet de handknijpkrachtmeting, beoordeelt de inspiratoire ademkracht en inventariseert mobiliteit en gewrichtsklachten.

Fysiotherapeuten en eventueel ook andere betrokken zorgverleners in de eerstelijnszorg wordt tevens gevraagd te screenen op ondervoeding met de SNAQ of SNAQ 65+ en bij een rode score de diëtist te betrekken bij de behandeling. Door een beeld te krijgen van de woonsituatie en het steunnetwerk van de patiënt worden de mogelijkheden (tot aanpassing) van de woning om veilig in huis te kunnen bewegen geïnventariseerd en besproken. Hierbij kan de fysiotherapeut gebruikmaken van een aantal door REACH ontwikkelde screeningsvragen die cognitief en ADL-functioneren in kaart brengen. De antwoorden geven ook inzicht of er een indicatie is voor ondersteuning vanuit ergotherapie.

Om een indruk te krijgen van de psychologische aandoeningen na een IC-opname kan The Global Psychotrauma Screen (GPS) worden afgenomen. Dit is een eenvoudig instrument voor een globale screening op traumagerelateerde psychologische problemen [(²⁰)]. Vermoeidheid kan gemeten worden met behulp van de Modified Fatigue Inmact (MFI-)schaal.

Dieetbegeleiding bij PICS in de thuissituatie

Als diëtist zet je de dieetbegeleiding voort in de thuissituatie en help je de PICS-patiënt om weer ritme en regelmaat in het eetpatroon te vinden. PICS-patiënten ervaren ook thuis nog spierzwakte, zijn vaak vermagerd en hebben een te lage spiermassa. Door bij de evaluaties gebruik te maken van nutritional assessment wordt dit zichtbaar.

Patiënten raken gemotiveerd bij het zien van stijging van de vetvrije massa, vetvrijemassa-index en spierkracht. Voor de behandeling van ondervoeding worden de richtlijnen van de stuurgroep ondervoeding aangehouden. Patiënten hebben baat bij heel praktische adviezen, onder andere om de eiwitinname te optimaliseren. In de advisering houdt de diëtist rekening gehouden met eventueel aanwezige psychologische en/of cognitieve klachten (door bijv. informatie te doseren). Een huisbezoek door de eerstelijnsdiëtist wordt door patiënten en naasten als zeer prettig ervaren.

Multidisciplinair overleg

Nauw contact met medebehandelaars om gezamenlijke behandeldoelen en evaluatie van de behandeling af te stemmen is ook in de eerste lijn belangrijk en maakt transmurale samenwerking noodzakelijk. Eerstelijnsdiëtisten werken samen met ziekenhuizen (tweede lijn), revalidatiecentra, huisartsen, thuiszorg en gespecialiseerde verpleegkundigen.

Wanneer de patiënt na ziekenhuisopname naar een revalidatiecentrum wordt overgeplaatst is multidisciplinair overleg, net als in het ziekenhuis in MDO’s geborgd. MDO’s in de eerste lijn bestaan vaak (nog) niet. Als diëtist heb je daarom meestal direct contact met de huisarts of collega-paramedici als een patiënt klachten heeft die wijzen op PICS. De hoofdbehandelaar zal een centrale rol spelen in het betrekken van de fysiotherapeut voor de fysieke training, de logopedist in het afstemmen van de consistentie van de voeding, psychologische hulpverlening bij traumaverwerking en de ergotherapeut om te helpen bij het opstellen van een juiste dagindeling en kiezen van hulpmiddelen wanneer een patiënt erg vermoeid is. Korte lijnen in communicatie zijn belangrijk voor het afstemmen van de verleende zorg voor PICS-patiënten. Wanneer de diëtist wordt ingeschakeld, mocht deze nog niet betrokken zijn, blijkt uit de score van de SNAQ.

Waar loopt de diëtist in de eerste lijn tegenaan?

• Vanuit de basisverzekering heeft elke Nederlander recht op drie uur (180 minuten) dieetbegeleiding. Bij PICS-patiënten is drie uur vaak onvoldoende om begeleiding af te ronden.
• Naast de vergoeding van de dieetadvisering uit de basisziektekostenverzekering is er alleen een mogelijkheid voor een extra vergoeding bij PICS na opname voor COVID-19. Soms is een extra vergoeding mogelijk als een patiënt aanvullend verzekerd is voor dieetadvisering.
• Uit REACH-onderzoek bleek dat niet iedere patiënt met ondervoeding bij een diëtist terechtkwam. Dit onderstreept nogmaals het belang van transmuraal samenwerken en samenwerken met andere disciplines.
• Angsten en trauma’s kunnen de eetlust en inname van voeding beïnvloeden. Het opstarten van psychologische interventies kan soms lang duren als gevolg van lange wachttijden.
• Als gevolg van cognitieve klachten kan het voorkomen dat een patiënt minder goed voor zichzelf zorgt en weinig aandacht geeft aan de voeding. Dit kan een belemmering zijn voor de inname van voldoende voeding en voedingsstoffen. Tevens kan de patiënt passief overkomen tijdens contactmomenten als gevolg van de cognitieve klachten en de informatie lastig onthouden of toepassen. Een gesprek waarbij de partner en/of begeleider aanwezig is, kan erg nuttig zijn.
• Niet altijd standaard (deelname aan) overlegvormen.

In de eerste lijn is multidisciplinair overleg vaak minder georganiseerd en niet transmuraal van opzet. Het is daarom van belang om in de overdracht naar de eerste lijn uit te leggen hoe de opnameduur eruit heeft gezien. Na het verblijf op de intensive care gaat de patiënt naar de verpleegafdeling. Vanuit de verpleegafdeling gaan sommige patiënten vervolgens naar een revalidatiecentrum of verzorgingshuis en daarna met ontslag naar huis. Alvorens een patiënt naar huis gaat, heeft deze vaak al een lang voortraject achter de rug. Door dit goed te beschrijven wordt de behandelaar in de eerste lijn zich ervan bewust dat de patiënt (ook) op de IC heeft gelegen en mogelijk PICS klachten (heeft) ontwikkeld. Dit is belangrijk omdat cognitieve of psychische klachten pas maanden later tot uiting kunnen komen.