Huisarts Eline Hofman biedt via de organisatie C-support advies en steun aan Long (langdurige) COVID-patiënten. Inmiddels heeft ze honderden mensen gesproken over hun ziekteverloop, frustraties en lichtpuntjes. “Ook al er is er nog geen zicht op een effectieve behandeling, dan kun je als huisarts alsnog een positief verschil maken.”
Zeker 10 procent van mensen die COVID-19 kreeg, kampt na de infectie met aanhoudende klachten. Dat is een aanzienlijk deel van de wereldbevolking -en specifiek van zorg en onderwijspersoneel- bij wie het leven tot een halt is gekomen door vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst, spierpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, depressie of vergeetachtigheid. Sommige mensen zijn zelfs twee jaar na hun infectie nog flink geïnvalideerd. Het Amerikaanse tijdschrift ‘The Atlantic’ schreef dat hiermee een pandemie na een pandemie dreigt te ontstaan.
Wetenschappers maken langzame vorderingen om het beeld te verklaren, maar een effectieve behandeling is nog niet in zicht. Hoe kun je deze grote groep worstelende patiënten zo goed mogelijk bijstaan? Waar valt winst te behalen? Hierover sprak huisarts Eline Hofman onlangs op het Jaarcongres Praktische huisartsgeneeskunde 2022. Voor wie niet aanwezig was; haar tips en inzichten kun je alsnog middels dit interview tot je nemen.
Waarom heeft u als huisarts gekozen u toe te leggen op Long COVID-zorg?
“Tijdens het uitbreken van de pandemie was ik met mijn gezin op reis. We hebben vier-en-een-halve maand in de kou vastgezeten in Argentinië. Nu moet ik zeggen dat de kinderen het enorm naar hun zin hebben gehad. Toen we in het najaar van 2020 terug keerden naar Nederland, wilde ik me graag meer toeleggen op COVID-zorg. Ik had aan den lijve ondervonden hoeveel impact de ziekte op het maatschappelijk leven heeft. Long COVID, ook wel Post-COVID genoemd, is een interessant en onbegrepen ziektebeeld. Vanuit het niets kunnen -ook gezonde mensen- niets meer. Hun hele leven ligt overhoop. Als arts ligt daar een enorme uitdaging hoe daarmee om te gaan. Zodoende kwam C-support in beeld en ging ik daar als medisch adviseur aan de slag. Daarnaast werk ik nog steeds als huisarts.”
Wat biedt C-support voor Long COVID-patiënten?
“Een luisterend oor, advies over nazorg, handreikingen hoe je toch aan het werk kunt blijven. Ook zorgprofessionals kunnen bij ons terecht voor vragen. Tevens doen we onderzoek naar aanhoudende klachten en de geboden zorg, waar aangesloten patiënten bij C-support aan kunnen deelnemen. Het is heel dankbaar werk. Patiënten zijn vaak blij dat iemand met ervaring met hun ziektebeeld -inmiddels heb ik zo’n 500 patiënten gesproken- de tijd neemt om naar hun verhaal te luisteren. Gemiddeld zit ik zo’n drie kwartier met een patiënt aan de lijn.”
Wat is er inmiddels bekend over mogelijke oorzaken en behandelingen?
“Er zijn heel veel kleine aanwijzingen gevonden op basaal biomedisch niveau, maar een compleet ziektebeeld en bewezen effectieve medicatie ontbreken nog. We weten bijvoorbeeld dat de afweer van mensen met langdurige klachten compleet van slag is. Bij sommige patiënten schiet het immuunsysteem door en maakt het antistoffen aan tegen het eigen lichaam. Bij recent onderzoek dat in ‘Nature Medicine’ is gepubliceerd, werden hersenontstekingen gezien bij Long COVID patiënten. Dat is een opvallend resultaat, waarvan we met interesse het vervolg afwachten.
Wetenschappers zeggen dat eventuele medicatie een kwestie van maatwerk gaat worden, omdat de oorzaken per patiënt verschillen. Duidelijk is dat er veel meer biomedisch onderzoek en interventiestudies moeten komen om verder te komen.”
Wat is de rol van de huisarts bij aanhoudende Covid-klachten?
“Allereerst sluit je ernstige onderliggende ziekten uit. Daarna speelt de huisarts een belangrijke rol in het faciliteren van de revalidatie, het bieden van erkenning en herkenning en het onderhouden van contact. Dat doen sommige huisartsen heel goed, maar we horen ook regelmatig onvrede bij C-support.”
Waarom komt deze onvrede vandaan?
“Deze groep patiënten kampt -begrijpelijk- met grote frustraties. Je leven is op een zijspoor gezet met geen uitzicht op verbetering. Vaak zitten ze thuis. Ze krijgen te maken met onbegrip vanuit hun omgeving die suggereert dat de klachten tussen de oren zitten. Als je daarbovenop ook van je huisarts te horen krijgt dat hij of zij niets voor je kan doen, dan doet dat pijn. Tegelijkertijd snap ik dat het voor huisartsen geen kwestie van onwil is. Als huisarts heb je 10 tot 20 minuten per consult en deze problematiek past daar moeilijk in. Wat een huisarts wel kan doen, is een patiënt doorverwijzen naar C-support. Daarbij de afspraak maken eens in de maand te bellen om te vragen hoe het gaat. Dat geeft de patiënt rust.”
Heb je nog meer tips voor huisartsen?
“Zet externe herstelzorg stapsgewijs in. Dus niet én fysiotherapie, cognitieve psychotherapie en ergotherapie. Dat vergt doorgaans te veel van de patiënt. Start met ergotherapie in plaats van fysiotherapie. Vaak is de conditie van de patiënt nog te zwak voor fysieke inspanning. Tijdens ergotherapie leert een patiënt zijn energie te managen. Als daarna met fysiotherapie wordt gestart heeft dit meer effect en is het dus zinvoller. Houdt een kort lijntje gedurende revalidatie, zodat je snel kunt schakelen wanneer nodig. Mocht je vastlopen bij een patiënt: sinds maart is er een NHG-standaard voor huisartsen ontwikkeld. En je kunt altijd C-support bellen om even te sparren.”
Waar valt volgens u nog winst te behalen bij de behandeling van Long COVID-patiënten?
“Er is vooralsnog weinig samenwerking in de eerstelijnszorg; de fysiotherapeut, ergotherapeut en de huisarts opereren als eilandjes. Daar kunnen we een slag slaan. Nu komt het nogal eens voor dat de ergotherapeut rust adviseert en de fysiotherapeut juist weer aanstuurt op meer fysieke activiteit. Daar worden mensen onzeker van. Als we het voor elkaar krijgen dat we meer met elkaar praten en zorgplannen beter op elkaar afstemmen, dan zou dat de zorg voor Long COVID-patiënten een stuk verbeteren.”
