Voor het eerst sinds de invoering van de landelijke regeling in 2024 is in Nederland het leven beëindigd van een ongeneeslijk ziek kind tussen de één en twaalf jaar. De melding is beoordeeld door de onafhankelijke beoordelingscommissie en ligt nu, conform de wettelijke procedure, ter beoordeling bij het Openbaar Ministerie.
Hoewel deze situaties zeer zeldzaam zijn, markeert deze eerste toepassing een belangrijk moment binnen de Nederlandse kinderpalliatieve zorg en roept zij opnieuw vragen op over de juridische en ethische kaders rondom actieve levensbeëindiging bij minderjarigen.
Waarom bestaat deze regeling?
Voor baby’s jonger dan één jaar bestaat al langer de zogenoemde Groningen-protocolregeling. Kinderen vanaf twaalf jaar kunnen onder voorwaarden in aanmerking komen voor euthanasie op basis van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl).
Voor kinderen tussen één en twaalf jaar ontbrak jarenlang een specifiek juridisch kader. Omdat deze kinderen doorgaans niet als wilsbekwaam worden beschouwd om zelf een verzoek tot euthanasie te doen, viel deze leeftijdsgroep buiten de bestaande euthanasiewetgeving.
Na jarenlang overleg tussen kinderartsen, ethici, juristen en beleidsmakers werd in 2024 een aparte regeling ingevoerd voor uitzonderlijke situaties waarin sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Strikte voorwaarden voor actieve levensbeëindiging
De regeling kent zeer strenge voorwaarden en is uitsluitend bedoeld voor een zeer beperkte groep kinderen.
Er moet sprake zijn van een ongeneeslijke aandoening waarbij het lijden uitzichtloos en ondraaglijk is. Daarnaast moet vaststaan dat er geen redelijke behandelopties meer bestaan om het lijden te verlichten en dat het overlijden binnen afzienbare tijd wordt verwacht.
De beslissing wordt genomen door de behandelend arts en de ouders gezamenlijk. Wanneer het kind daartoe in staat is, wordt ook diens mening zoveel mogelijk betrokken bij de besluitvorming.
Geen euthanasie in juridische zin
Hoewel in de media vaak wordt gesproken over euthanasie, is dat juridisch niet correct.
Omdat kinderen jonger dan twaalf jaar geen zelfstandig verzoek tot levensbeëindiging kunnen doen, valt deze regeling niet onder de euthanasiewet. Juridisch wordt gesproken van actieve levensbeëindiging door een arts op basis van een specifieke beleidsregeling.
Na iedere toepassing volgt een uitgebreide toetsing achteraf.
Onafhankelijke beoordeling na iedere melding
Na uitvoering van actieve levensbeëindiging wordt de casus voorgelegd aan een onafhankelijke beoordelingscommissie.
Deze commissie beoordeelt of zorgvuldig is gehandeld volgens de vastgestelde voorwaarden. Vervolgens wordt het dossier doorgestuurd naar het Openbaar Ministerie, dat beoordeelt of strafrechtelijke vervolging al dan niet aan de orde is.
Deze toetsing achteraf maakt integraal onderdeel uit van de regeling en is bedoeld om maximale zorgvuldigheid en transparantie te waarborgen.
Naar verwachting blijft het om zeer weinig gevallen gaan
Bij de invoering van de regeling verwachtte de overheid dat jaarlijks slechts enkele kinderen hiervoor in aanmerking zouden komen.
Het gaat om uitzonderlijke situaties waarbij intensieve palliatieve zorg onvoldoende verlichting kan bieden en waarin alle betrokken zorgverleners, ouders en deskundigen tot de conclusie komen dat geen redelijk alternatief meer beschikbaar is.
De eerste gemelde toepassing onderstreept vooral hoe uitzonderlijk deze situaties zijn.
Tot slot
De eerste toepassing van de regeling voor actieve levensbeëindiging bij een kind tussen één en twaalf jaar markeert een bijzondere ontwikkeling binnen de Nederlandse gezondheidszorg. De regeling is uitsluitend bedoeld voor zeer uitzonderlijke situaties waarin sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en geen redelijke behandelmogelijkheden meer bestaan.
Voor huisartsen is het vooral van belang de juridische context te kennen en zich bewust te zijn van hun ondersteunende rol binnen de multidisciplinaire palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen.
