Thuisspirometers zijn de afgelopen jaren een vast onderdeel geworden van de behandeling bij mensen met cystic fibrosis (CF), ook wel bekend als taaislijmziekte. Het doel is om patiënten zelfstandig hun longfunctie te laten meten, zodat veranderingen sneller worden opgemerkt. Toch blijkt uit eerdere onderzoeken dat het gebruik op langere termijn niet altijd wordt volgehouden.
Doelstelling van het onderzoek
Deze studie richtte zich op het verkrijgen van inzicht in hoe thuisspirometrie zich ontwikkelt binnen de reguliere zorg bij mensen met CF. De nadruk lag op langdurig gebruik binnen meerdere behandelcentra in Nederland.
Onderzoeksmethode
Vanaf april 2020 werden thuisspirometers en een gekoppeld monitoringsplatform geïntroduceerd in vijf Nederlandse CF-centra. Het onderzoek bestreek de periode tot en met december 2022. Gebruikspatronen werden retrospectief geanalyseerd. Daarnaast werden statistische technieken toegepast om verbanden te leggen tussen klachtenniveaus, therapie-aanpassingen en meetfrequentie.
- Aantal deelnemers: 604 mensen met CF.
- Totaal aantal metingen: 9930.
- Analysevormen: Survivalanalyse, t-toets en repeated measures ANOVA.
Belangrijkste bevindingen
Afnemend gebruik in de tijd
Kort na introductie was er een snelle toename van gebruikers, maar dit hield geen stand:
- Na één jaar was 54,2% gestopt met het gebruik van thuisspirometrie.
- Slechts 11,1% voerde meer dan twintig metingen uit gedurende de observatieperiode.
- Structureel gebruik daalde: na ongeveer 600 dagen mat nog maar 1% van de deelnemers iedere 31 dagen zijn of haar longfunctie.
Invloed van symptomen en nieuwe medicatie
Tijdens periodes met toename van longklachten steeg het gebruik van thuisspirometrie licht (gemiddeld +0,45 metingen per maand). Ook na het starten van een behandeling met Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor was een tijdelijke toename te zien, gevolgd door een terugval in meetfrequentie.
Interpretatie en implicaties voor de huisarts
De inzet van thuisspirometrie toont potentie, vooral rond perioden waarin klachten veranderen. Toch blijkt de continuïteit van gebruik beperkt. Voor de huisarts die betrokken is bij de begeleiding van CF-patiënten, biedt dit onderzoek waardevolle inzichten:
- Thuismonitoring vraagt om duidelijke begeleiding en inbedding in het zorgproces.
- De rol van symptomen als motivatie voor gebruik is belangrijk bij het plannen van opvolging en voorlichting.
- Thuisspirometrie is geen doel op zich, maar kan ondersteunend zijn bij het bereiken van gepersonaliseerde behandeldoelen.
Tot slot
Thuisspirometrie wordt in de praktijk wisselend en vaak tijdelijk gebruikt. Hoewel het een nuttig hulpmiddel kan zijn bij symptomatische veranderingen, blijft duurzaam gebruik een uitdaging. Een goed georganiseerde aanpak binnen het zorgnetwerk en duidelijke afspraken over het doel van metingen kunnen bijdragen aan betere toepassing op lange termijn.
